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Nos complace informarles de que HepatiC, la nueva base de datos nacional para pacientes con hepatitis C crónica tratados, ya está disponible para su uso por todos nuestros miembros.

¿Por qué HepatiC?

Como todos nuestros socios/as sabrán, la hepatitis por virus de la hepatitis C (VHC) supone una auténtica lacra, con alrededor de 180 millones de pacientes en todo el mundo, siendo la principal causa de hepatopatía crónica avanzada, carcinoma hepatocelular y trasplante hepático.

La experiencia con pacientes en triple terapia es considerable en nuestro país, y valiosa desde el punto de vista científico.

Se hacía necesario pues, crear herramientas de colaboración en red que permitiesen canalizar esa potencia muestral y rentabilizar la experiencia adquirida.

Los objetivos de HepatiC son:

  1. Estudiar la efectividad de las terapias con antivirales directos y sus efectos adversos.
  2. Ayudar a los centros especializados a monitorizar sus propios pacientes.
  3. Hacerlo fácil.

¿Cuántos pacientes en triple terapia tiene su centro? HepatiC los multiplicará por usted…

No sólo imagine tener a todos sus pacientes en triple terapia recopilados en una base de datos: HepatiC aspira a almacenar una de las cohortes más importantes del mundo de pacientes con hepatitis crónica C tratados con antivirales directos.

Ahora imagine que usted tiene el poder de generar estudios con esa envidiable cohorte: sólo tiene que formar parte del proyecto, y será una realidad.

Las ventajas de este tipo de proyectos ya se están demostrando con otras plataformas multi-usuario, como es el caso de la hepatitis crónica B, campo en el que pronto se generarán estudios multicéntricos de gran calidad.

¿Cómo funciona HepatiC?

HepatiC es un proyecto lanzado por la AEEH en colaboración con el CIBERehd.

Se trata de una base de datos nacional que incluye pacientes crónicos tratados con triple terapia, tanto inmunocompetentes como trasplantados hepáticos. Pero no nos quedaremos ahí. Los nuevos antivirales directos se implementarán tan pronto como se aprueben por los correspondientes organismos reguladores, de tal modo que dispondremos de una cohorte muy amplia de pacientes en tratamiento con antivirales directos.

HepatiC está concebido como una aplicación on-line con acceso directo a los pacientes del propio centro. Para cualquier explotación científica de los datos se deberá elaborar un proyecto de investigación, pudiendo requerirse tanto tamaño muestral como se estime necesario para el estudio en cuestión. De este modo se podrá combinar la potencia estadística de todos los centros participantes.

La AEEH pone a su disposición personal especializado para la formación en el manejo de HepatiC, que monitorizará la información introducida. Ante cualquier problema que pueda surgir, estará ahí para usted.

Para más información, ver apartado FAQ.

¿HepatiC es una base segura?

Por supuesto, HepatiC cumple con los más altos estándares de homologación europea e internacional, tanto en lo concerniente a seguridad informática como a protección de datos personales (Ley Orgánica de Protección de Datos 15/1999).

Este proyecto ha sido aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Puerta de Hierro-Majadahonda. Se pondrá a disposición de cada centro participante un modelo de consentimiento informado para los pacientes que se introduzcan.

Para poner en marcha proyectos de investigación basándose en los datos de HepatiC es necesaria la aprobación por el CEIC del centro correspondiente, y posteriormente la del Comité Científico de HepatiC.

¿Cómo participar en HepatiC?

Es imprescindible ser miembro de la AEEH.

Para acceder al formulario de envío de datos, haga clic aquí.

Una vez evaluada su petición, recibirá un nombre de usuario y una clave en la dirección de correo que nos haya facilitado. Igualmente, le enviaremos adjunta toda la información necesaria, pero si necesita más información consulte el apartado FAQ.

 

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